Меняющиеся потребности, меняющаяся помощь: Адаптация психологической поддержки на разных стадиях болезни Гентингтона

Недавнее сотрудничество между исследователями из Лейденского университета и Центра экспертизы по болезни Гентингтона Topaz Overduin в Нидерландах было сосредоточено на важной, но часто упускаемой из виду части помощи при болезни Гентингтона (БГ): психологической поддержке и том, что психологи делают в реальной клинической практике, чтобы помочь людям с БГ.

В частности, исследование было направлено на изучение того, какие психологические вмешательства используются для людей с БГ в Нидерландах и как эти подходы меняются на разных стадиях заболевания. Исследователи также стремились выявить основные барьеры, затрудняющие оказание психологической помощи, а также факторы, которые помогают психологам оказывать лучшую поддержку.

Эти темы особенно важны для членов семей, страдающих БГ, поскольку затронутые люди часто испытывают сложные симптомы, и психологическая помощь должна быть адаптирована к их меняющимся потребностям.

Как проводилось исследование

В исследовании использовался качественный метод исследования, что означает, что оно было сосредоточено на опыте, мнениях и профессиональных знаниях людей, а не на цифрах или результатах тестов. Исследователи опросили 13 психологов из специализированных центров помощи при БГ в Нидерландах.

Психологи обычно имеют докторскую степень по психологии (например, PhD, PsyD или DClinPsy) и специализируются на разговорной терапии и поведенческих вмешательствах. Они обычно не могут назначать лекарства, но могут работать с медицинскими работниками, которые могут это делать, такими как неврологи или психиатры. Эти психологи имели не менее четырёх лет опыта работы с БГ, и в среднем у них было почти 15 лет общего клинического опыта.

Интервью были полуструктурированными, что означало, что у исследователей был список ключевых вопросов, которые они хотели осветить, но также позволяли обсуждению развиваться естественным образом и направляться участниками. После проведения интервью исследователи проанализировали данные с помощью тематического анализа — качественной методики, которая позволила им выявить повторяющиеся темы и идеи, появлявшиеся в ходе бесед.

Различные взгляды на психологические вмешательства

Одним из первых выводов исследования стало то, что психологи не все имеют одинаковое определение психологического вмешательства. Некоторые из них определяли его широко, полагая, что почти всё, что психолог делает для поддержки человека, может считаться вмешательством, включая неформальные беседы.

Другие использовали более узкое определение и считали, что вмешательства должны быть более структурированными и основанными на формальных терапевтических подходах или протоколах лечения.

Эта разница важна, потому что люди с БГ часто нуждаются как в формальном психологическом лечении, так и в неформальной эмоциональной поддержке, и ни один подход или модель терапии, вероятно, не подойдёт идеально для всех.

Психологическая помощь на ранних стадиях

Исследование показало, что в Нидерландах ранняя психологическая поддержка часто сосредоточена на людях из группы риска, людях, у которых тест дал положительный результат, но симптомы ещё не проявились («преманифестная стадия»), и людях, у которых начинают развиваться ранние симптомы («ранняя манифестная стадия»).

Для этих людей психологи часто предоставляют генетическое консультирование и эмоциональную поддержку, что может помочь им справиться с неопределённостью, страхом и трудным выбором, связанным с тестированием или планированием семьи. Например, некоторые люди могут захотеть узнать, есть ли у них ген, прежде чем принимать решение о рождении детей, в то время как другие могут бороться с тревогой по поводу будущего.

Ранняя психологическая помощь также может помочь людям справиться с плохим настроением, стрессом, связанным с работой, и беспокойством о том, не являются ли небольшие изменения в мышлении или поведении ранними признаками БГ.

ДПДГ при травме

Ещё одним важным открытием стало то, что некоторые психологи использовали десенсибилизацию и переработку движением глаз (ДПДГ) на ранних стадиях БГ. ДПДГ — это вид травматерапии, основанный на ритмичных и повторяющихся действиях (например, слежении за пальцем терапевта), выполняемых при воспоминании о болезненных событиях, с целью помочь мозгу «переработать» их по-другому.

По опыту этих психологов, ДПДГ могла помочь людям переработать болезненные воспоминания или эмоциональный стресс, связанные с риском БГ, самим диагнозом или трудными жизненными переживаниями.

Однако исследователи также обнаружили, что ДПДГ реже использовалась на более поздних стадиях БГ, поскольку когнитивные (мыслительные) симптомы могут затруднять адаптацию и эффективное проведение этого типа терапии.

Некоторые психологи также упоминали использование или рассмотрение «техник флэшфорварда» (т.е. помощь людям в переработке пугающих образов «что если» в их сознании) для людей, которые боялись будущего ухудшения, но это было не распространено и имело ограниченный успех.

ACT и КПТ на средних стадиях

По мере прогрессирования БГ до средней стадии наиболее популярными психотерапевтическими подходами оказались терапия принятия и ответственности (ACT) и когнитивно-поведенческая терапия (КПТ).

КПТ — это терапия, которая помогает людям изменить неэффективные мыслительные и поведенческие паттерны, чтобы они могли чувствовать себя и функционировать лучше, в то время как ACT фокусируется на помощи людям в принятии трудных мыслей и чувств, поощряя их жить осмысленной жизнью, основанной на их основных ценностях.

По мнению психологов, участвовавших в исследовании, ACT была особенно полезна для помощи людям в управлении тревогой, депрессией, горем, неопределённостью, обсессивно-компульсивным поведением, проблемами в отношениях и изменениями в семейной жизни.

КПТ также использовалась для помощи при депрессии, тревоге, пассивности и неэффективных мыслительных паттернах. Однако психологи подчеркнули, что КПТ работает лучше всего, когда люди с БГ всё ещё обладают сильными мыслительными навыками, поскольку она часто требует рефлексии, планирования и выполнения домашних заданий между сессиями. По мере прогрессирования БГ и снижения когнитивных навыков КПТ может стать менее эффективной.

Помощь на поздних стадиях

На поздних стадиях БГ люди становятся более зависимыми от ухода и могут терять осознание своих собственных проблем. В этот момент психологи, участвовавшие в исследовании, упомянули о необходимости отойти от прямой терапии с затронутыми людьми и вместо этого применять вмешательства, опосредованные членами семьи, медсёстрами и командами по уходу.

Например, психологи могут обучать опекунов тому, как реагировать на агрессию, тревогу, раздражительность, депрессию или обсессивное поведение таким образом, чтобы предотвратить усугубление ситуаций.

В исследовании также упоминалось использование «планов сигнализации» — превентивных стратегий, разработанных для выявления ранних признаков серьёзных психологических трудностей, которые помогают опекунам решить, какие шаги предпринять до того, как проблемы обострятся.

Поддержка на всех стадиях

Психологи, участвовавшие в исследовании, согласились, что некоторые формы психологической поддержки полезны на каждой стадии БГ. Двумя наиболее важными из них были названы психообразование (обучение людей с БГ и их семей о болезни, её симптомах и о том, как она может влиять на мозг и поведение) и поддерживающие и структурирующие техники беседы (SST).

Это помогает уменьшить страх и замешательство, потому что люди могут начать более детально понимать некоторые свои переживания и могут чувствовать себя услышанными, понятыми и менее одинокими. Примечательно, что эти техники полезны не только для людей с БГ, но и для их опекунов, которым часто требуется дополнительное руководство и поддержка по мере изменения болезни со временем.

Основные барьеры для психологической помощи

Исследование также выявило несколько барьеров, которые могут затруднять психологическую помощь. Среди них самым большим было снижение когнитивных функций; по мере ослабления памяти, планирования, самосознания и других мыслительных способностей психологические методы терапии, зависящие от рефлексии и обучения, становятся труднее использовать.

Ещё одним ключевым барьером является анозогнозия, когда человек с БГ может не полностью осознавать свою болезнь или симптомы. Это может затруднить терапию, потому что человек может изначально не верить, что ему нужна помощь.

Использование стратегий избегающего совладания также было часто упоминаемым барьером, поскольку некоторые люди с БГ могут «справляться» со своим состоянием, развивая тенденцию избегать помощи, отрицать свои симптомы или отказываться говорить о важных вопросах, таких как вождение автомобиля или планирование будущего.

Наконец, текущее отсутствие руководств, разработанных специально для психиатрической помощи при БГ, воспринималось как серьёзный барьер. «Основанные на доказательствах руководства» — это рекомендации по уходу, разработанные для конкретных состояний и основанные на лучших доступных исследованиях. Без этого формального ресурса психологи вынуждены адаптировать методы лечения, используемые для общей популяции, вместо того чтобы следовать чётким указаниям, специфичным для БГ.

Что улучшает психологическую помощь

Помимо выявления проблем, это исследование также обнаружило несколько факторов, которые могут улучшить психологическую помощь при БГ. Гибкость и креативность были особенно важны, потому что психологам часто приходится менять свои методы в зависимости от стадии болезни и уровня понимания человека.

Профилактическая работа рассматривалась как ещё одна сильная сторона: встречаясь с людьми на ранних стадиях и наблюдая за ними со временем, психологи могут выстроить доверие и обучить навыкам совладания до того, как разовьются серьёзные проблемы с психическим здоровьем, которые могут усугубить проблемы БГ.

Настойчивое информирование, такое как поддержание контакта с людьми и посещение их на дому, также рассматривалось как полезное для людей, которые сопротивлялись помощи. Наконец, междисциплинарный подход, характеризующий голландскую систему здравоохранения, был признан основным преимуществом. Психологи тесно сотрудничали с неврологами, психиатрами, физиотерапевтами, медсёстрами, социальными работниками и специалистами по генетике, что облегчало оказание всесторонней и соответствующей стадии поддержки.

Настойчивое информирование, такое как поддержание контакта с людьми и посещение их на дому, также рассматривалось как полезное для людей, которые сопротивлялись помощи.

Заключение

Это новое исследование показывает, что психологическая помощь при БГ должна быть гибкой, индивидуальной и соответствовать стадии заболевания. На ранних стадиях помощь часто сосредоточена на консультировании, профилактике и поддержке при травмах. На средних стадиях могут быть полезны такие методы терапии, как ACT и КПТ. На поздних стадиях поддержка часто смещается в сторону помощи семьям и командам по уходу за человеком с БГ.

В статье также ясно говорится, что психологам необходимо больше исследований, лучшая подготовка и более чёткие руководства, чтобы чувствовать себя полностью уверенными в оказываемой ими помощи. Тем не менее, исследование предполагает, что опытные психологи в Нидерландах уже разработали продуманные и полезные способы поддержки людей с БГ и их семей на протяжении всего течения болезни.

Резюме

• Это исследование изучало, как психологи в Нидерландах поддерживают людей с БГ на разных стадиях заболевания.
• Исследователи опросили 13 опытных психологов, работающих в специализированных центрах помощи при БГ.
• На ранних стадиях психологическая помощь часто сосредоточена на генетическом консультировании, эмоциональной поддержке и травматерапии, такой как ДПДГ.
• На средних стадиях часто используются такие методы терапии, как ACT и КПТ, для помощи при тревоге, депрессии, горе и совладании с изменениями.
• На поздних стадиях психологи часто больше работают с членами семьи и командами по уходу, поскольку у людей с БГ может наблюдаться серьёзное снижение когнитивных функций.
• Психообразование и поддерживающие беседы важны на каждой стадии болезни Гентингтона.
• Наибольшие проблемы — это снижение когнитивных функций, отсутствие осознания, избегающее совладание и ограниченное количество руководств по лечению, специфичных для БГ.