Освещение различий в области психического здоровья в общинах коренных народов, затронутых болезнью Гентингтона

• Предупреждение о содержании (TW): В этой статье обсуждаются суицидальные мысли, риск самоубийства и другие серьёзные аспекты психического здоровья. Если эта тема является для вас сложной, пожалуйста, рассмотрите возможность чтения с поддержкой. Если вам нужна немедленная помощь, обратитесь в местную кризисную службу или службу экстренной помощи. В США и Канаде звоните или отправляйте текстовое сообщение по номеру 988.

Болезнь Гентингтона (БГ) оказывает глубокое влияние не только на движение и память, но и на многие аспекты психического здоровья. Одной из серьёзных проблем, связанных с БГ, является повышенный риск суицидальных мыслей. Новое исследование использовало одну из крупнейших баз данных по БГ в мире, чтобы задать вопрос, который редко изучается: сообщается ли о суицидальных мыслях на одинаковых уровнях во всех общинах, затронутых БГ?

Исследователи обнаружили, что у участников из числа коренных народов Северной Америки с БГ шансы сообщить об истории суицидальных мыслей были более чем в два раза выше по сравнению с белыми участниками неиспаноязычного происхождения. Давайте обсудим результаты и осветим тщательное исследование, которое включает общины, маргинализированные системами здравоохранения, и подчёркивает необходимость медицинской помощи при БГ, основанной на культурных традициях.

Риск самоубийства при болезни Гентингтона

БГ — это прогрессирующее генетическое заболевание головного мозга, которое влияет на движение, мышление и настроение. Наряду с этими более известными особенностями люди с БГ несут более высокий риск суицидальных мыслей и смерти в результате самоубийства, чем население в целом. «Суицидальные мысли» — это клинический термин для обозначения мыслей о самоубийстве. Это серьёзная проблема поведенческого здоровья при БГ.

Этот риск часто наиболее высок на ранних и средних стадиях заболевания. Это могут быть особенно трудные годы, когда человек может смириться с диагнозом, замечать симптомы или начинать терять независимость. Риск может быть ещё выше, когда также присутствуют депрессия, тревога, употребление психоактивных веществ или другие психиатрические симптомы, и исследования показывают, что примерно от 17 % до 31 % пациентов с БГ имеют историю суицидальных мыслей.

Пробел в том, что мы знаем

Большая часть того, что было написано о БГ, описывает белые общины. Но БГ затрагивает людей из многих расовых и этнических групп. То, как болезнь обременяет различные общины, редко изучалось. Коренные народы (термин, используемый в этой статье для описания первоначальных жителей Северной Америки и их потомков), в частности, в значительной степени были исключены из исследований БГ.

Это имеет значение для риска самоубийства в частности. За пределами БГ уровни суицидальных мыслей и самоубийств различаются среди расовых и этнических групп, отражая различия в исторических, социальных, экономических условиях и условиях здравоохранения. Тем не менее, более ранние исследования БГ, посвящённые суицидальным мыслям, не изучали эти закономерности. Недавнее исследование Иветт Браун-Ширли, Алланкесона Смита и Адис Мендизабаль, двое из которых идентифицируют себя как члены общин коренных народов, было направлено на то, чтобы начать заполнять этот пробел. Этот тип исследований известен как эпидемиология — изучение того, как болезни влияют на различные группы людей. Понимание этих закономерностей помогает исследователям выявлять неравенство в области здравоохранения и улучшать помощь для всех.

Навигация по расовой идентичности в Enroll-HD

Исследователи опирались на Enroll-HD, глобальное исследование, которое отслеживает людей с БГ или с риском БГ с течением времени. Участники возвращаются в клинику каждый год, и платформа собрала клинические оценки и биологические образцы от более чем 20 000 человек по всему миру. Команда использовала общедоступную версию набора данных 2020 года и сосредоточилась на Северной Америке, где данные поступили из 51 исследовательского центра в США и шести в Канаде.

Это было моментальное исследование, рассматривающее один момент времени, а не отслеживающее людей на протяжении многих лет. Из данных исследователи выявили 4 717 участников, у которых была генетически подтверждена экспансия БГ. Из этих 4 717 участников 53 идентифицировали себя как коренные жители Северной Америки.

Стоит отметить, что исследователям пришлось работать в рамках структуры, которую Enroll-HD использует для записи расы и этнической принадлежности, для которой терминология не всегда соответствует расовой идентичности людей. Категория, называемая «Другое», может включать, например, лиц, которые идентифицируют себя как коренные жители Гавайев, другие жители островов Тихого океана или коренные жители Аляски/инуиты (среди многих других). 53 участника в группе коренных жителей Северной Америки пришли только из категории Enroll HD «Американский индеец/коренной американец/америнд».

Вопросы о психическом здоровье

Затем исследователи сравнили два вида информации. Во-первых, они рассмотрели показатели здоровья, связанные с БГ, такие как двигательные симптомы, стадия заболевания, возраст на момент постановки диагноза и наличие у человека истории трудностей с мышлением или памятью. Во-вторых, они рассмотрели социальные факторы, включая образование, занятость и то, жил ли человек в городе, посёлке, деревне или сельской местности.

Их главный вопрос заключался в том, сообщали ли люди из разных расовых и этнических групп о суицидальных мыслях на разных уровнях. Они использовали специализированные математические методы, чтобы учесть различия в таких вещах, как возраст, пол, стадия заболевания, образование, статус занятости и география. Это помогло им задать более тщательный вопрос: сообщалось ли о суицидальных мыслях чаще в одной группе после учёта этих других различий?

Что обнаружили исследователи

Наиболее чётким результатом были суицидальные мысли. Около 47 % участников из числа коренных народов Северной Америки сообщили об истории суицидальных мыслей. К сожалению, это было намного выше, чем 28 %, наблюдаемые во всей исследовательской группе.

Та же закономерность сохранялась, когда исследователи сравнивали участников из числа коренных народов Северной Америки с белыми участниками неиспаноязычного происхождения.

Глядя на необработанные числа, исследователи рассчитали то, что известно как отношение шансов, статистический способ сравнения того, как часто что-то происходит в разных группах. В этом исследовании это означало сравнение количества людей, которые сообщили о суицидальных мыслях, с количеством тех, кто этого не сделал. Затем отношение шансов сравнивает этот баланс «да» против «нет» между двумя группами.

Хотя группа коренных жителей Северной Америки была относительно небольшой, у участников были немногим более чем в два раза выше шансы сообщить о суицидальных мыслях по сравнению с группой белых неиспаноязычного происхождения.

Затем исследователи задали второй вопрос: может ли эта разница просто объясняться тем, что группы различались другими способами? Например, что, если одна группа была старше, имела более продвинутую БГ, имела больше проблем с мышлением или памятью или различалась по образованию, занятости или месту проживания людей? Чтобы проверить это, они использовали статистические модели, которые включали эти факторы. Это то, что исследователи имеют в виду, когда говорят, что они «скорректировали» анализ.

После этой корректировки результат остался очень похожим. У участников из числа коренных народов Северной Америки по-прежнему были примерно в 2,3 раза выше шансы сообщить о суицидальных мыслях по сравнению с белыми участниками неиспаноязычного происхождения.

Эта корректировка важна, потому что, если бы более высокий уровень суицидальных мыслей среди участников из числа коренных народов Северной Америки просто происходил из-за более продвинутой БГ, или большего количества проблем с памятью и мышлением, или меньшего количества лет образования, то учёт этих вещей привёл бы к сокращению или исчезновению разрыва. Этого не произошло. Разница сохранилась даже после того, как исследователи учли клинические и социальные факторы, которые Enroll-HD мог измерить.

Это предполагает, что объяснение может лежать, по крайней мере частично, за пределами БГ. Его можно найти в более широких реалиях жизни людей, включая давление, барьеры и неравенство, которые такой набор данных, как этот, может уловить лишь частично.

Взгляд за пределы самой болезни

Так что же может помочь объяснить эту разницу? Авторы указывают на то, что исследователи называют социальными и структурными детерминантами здоровья. Это условия, которые формируют жизнь людей задолго до того, как они попадают в клинику, включая то, где они живут, находится ли помощь поблизости и доступна ли она, кажется ли эта помощь безопасной и культурно приемлемой, и с какими видами экономического и социального давления они сталкиваются.

Этот вывод также вписывается в гораздо более широкую закономерность, которую трудно игнорировать. Как в Соединённых Штатах, так и в Канаде, и далеко за пределами болезни Гентингтона, общины коренных народов сталкивались с более высокими показателями самоубийств и суицидальных мыслей, чем население в целом.

Авторы тщательно помещают эти выводы в контекст. Это неравенство возникло не из ниоткуда. Оно связано с поколениями вреда, включая колонизацию, принудительную ассимиляцию, подавление языков и культур коренных народов, удаление с исконных земель, системную дискриминацию, экономические трудности и ограниченный доступ к психиатрической помощи, основанной на культурных традициях и вызывающей доверие. Эти истории и их продолжающиеся последствия формируют здоровье способами, которые ни одна клиническая оценка или генетический тест не могут полностью уловить.

Для сообщества БГ это сообщение важно. Риск человека нельзя понять только по генетическому тесту, двигательной оценке или посещению клиники. Болезнь Гентингтона имеет значение, но также имеют значение условия, окружающие жизнь человека.

Шаг к устранению разрыва

Это трудный вывод, и его стоит изложить прямо. Почти половина участников из числа коренных народов Северной Америки, около 47 %, сообщили об истории суицидальных мыслей, по сравнению с 28 % по всему исследованию в целом. По сравнению с белыми участниками неиспаноязычного происхождения это составило примерно в 2,3 раза выше шансы, разрыв, который сохранился даже после того, как исследователи скорректировали клинические и социальные различия. За каждым из этих чисел стоит человек и семья, живущие с БГ. Но чёткое называние проблемы — это первый шаг к действию в отношении неё, и эти результаты указывают на реальные вещи, которые можно сделать, прежде всего для пациентов, которые несут наибольшее бремя.

Некоторые из этих шагов являются клиническими. Авторы призывают к рутинному скринингу на суицидальные мысли и депрессию у каждого пациента с БГ, с особым вниманием к общинам коренных народов. Они также отмечают, что лекарства, называемые ингибиторами VMAT2, которые используются для контроля движений при БГ (хореи), имеют предупреждение в рамке о повышенном риске депрессии и суицидальности, поэтому клиницисты могут рассмотреть альтернативные лекарства от хореи.

Не менее важно то, как оказывается помощь. Авторы утверждают, что хорошая помощь должна выходить за рамки западных клинических практик и включать подходы, основанные на культурных традициях и укоренённые в общине. Они указывают на инструмент скрининга риска самоубийства, созданный специально для общин коренных народов.

В течение долгого времени общины коренных народов были почти невидимы в исследованиях БГ, и это исследование начинает менять это. Путь вперёд практичен: охват большего числа людей за пределами специализированных центров в крупных городах, построение партнёрств, основанных на доверии, и изучение сильных сторон, которые уже существуют в этих общинах. Это исследование предлагает более чёткую картину и путь вперёд. Называя это неравенство и работая с общинами коренных народов, затронутыми БГ, исследователи и клиницисты могут начать устранять разрыв, который слишком долго упускался из виду.

Ограничения и выводы

Это исследование является важным первым взглядом, и авторы честны в отношении того, что оно не может нам сказать. Количество участников из числа коренных народов было небольшим, всего 53, что затрудняет широкие выводы, особенно среди народов, которые так сильно отличаются друг от друга. Также существует вопрос о том, кто принимает участие. В США Enroll-HD работает в основном в академических специализированных центрах в крупных городах, и многие люди, которые живут в других местах, вероятно, упущены. В результате исследование, вероятно, недооценивает как то, насколько распространена БГ в общинах коренных народов, так и истинную тяжесть суицидальных мыслей среди коренных народов, затронутых БГ.

Стоит назвать несколько других пробелов. Исследователи не могли разделить участников из США и Канады, хотя две страны имеют очень разные системы здравоохранения. Набор данных не фиксирует доход домохозяйства или страхование. Он также не мог сообщить им о других состояниях психического здоровья, о стрессовых жизненных событиях или о том, когда в опыте БГ человека возникли эти мысли. И способ записи расы и этнической принадлежности не полностью отражает людей, которые идентифицируют себя с более чем одной группой.

Несмотря на эти оговорки, это исследование БГ примечательно не только своими выводами. Авторы включают признание земель, объясняют терминологию, которую они используют для общин коренных народов, и помещают свои результаты в более широкий исторический и социальный контекст, который формирует здоровье. Эта перспектива всё ещё необычна в научных статьях, но она помогает нарисовать более полную картину людей, стоящих за данными.

Наконец, в этих выводах есть место для сдержанной надежды. Поскольку повышенный риск, по-видимому, формируется социальными условиями, а не болезнью, это тот вид риска, который можно изменить.

Резюме

• Эпидемиологическое исследование изучило расовое и этническое неравенство в области психического здоровья среди людей с болезнью Гентингтона.
• Около 47 % участников из числа коренных народов Северной Америки сообщили об истории суицидальных мыслей, по сравнению с 28 % участников в целом.
• У участников из числа коренных народов Северной Америки были более чем в два раза выше шансы сообщить о суицидальных мыслях по сравнению с белыми участниками неиспаноязычного происхождения, даже после того, как исследователи учли клинические и социальные различия.
• Выводы предполагают, что одна БГ не может объяснить это неравенство; исторические, социальные и неравенства в здравоохранении также формируют риск самоубийства.
• Исследование включало только 53 участника из числа коренных народов, подчёркивая как необходимость более инклюзивных исследований, так и ограничения в формулировании широких выводов.
• Помощь, основанная на культурных традициях, надёжные партнёрства с общинами и лучший доступ к услугам по БГ могут помочь устранить этот разрыв.