Разделенные между двумя мирами: психологические проблемы для людей с риском болезни Гентингтона

Представьте, что вы идете по своей улице ярким солнечным утром и спотыкаетесь о бордюр. Это была лишь небольшая оплошность, ничего серьезного. Вы отшучиваетесь и продолжаете идти. Но в глубине души затаивается мысль: а что, если это начало чего-то? Что, если ваше равновесие меняется из-за болезни Гентингтона (БГ)? Вы начинаете перепроверять ступеньки, внимательнее смотреть под ноги на неровных дорожках, замечать каждое малейшее пошатывание. Для людей, выросших с родителем, страдающим БГ, жизнь часто пронизана подобной неопределенностью. Риск БГ всегда присутствует, проникая в повседневный выбор, формируя то, как люди планируют, как они думают и как они даже воспринимают себя.

Недавнее исследование, проведенное доктором Фионой Экклз и ее командой в Ланкастере, Великобритания, обратило внимание на то, что редко изучается: внутренний мир людей, живущих с риском БГ. Вместо отслеживания результатов тестов исследователи слушали, как эти люди день за днем осмысливают свой мир, чтобы защитить свое психологическое благополучие и не дать БГ затмить их самих.

Истории, а не статистика

В этом исследовании доктор Экклз и ее команда опросили 12 человек, живущих с риском БГ, которые не проходили тестирование на ген БГ. Каждый участник был опрошен в онлайн-встрече в течение одного часа. Вопросы касались причин и управления чувством дистресса, методов, которые люди использовали для поддержания психологического благополучия, а также того, как они смирились с БГ и жизнью в группе риска.

Вместо того чтобы фокусироваться на цифрах и статистике, это исследование анализировало каждое интервью, изучая слова, истории и опыт человека, чтобы понять, что думают и чувствуют люди с риском БГ по различным темам. Это позволило команде понять, существуют ли какие-либо общие темы, с которыми сталкиваются люди, живущие с риском БГ.

«Ты постоянно живешь в подвешенном состоянии»

Одной из наиболее сильных тем, которая проявилась, было то, как участники справлялись с постоянным присутствием БГ в их сознании. Вместо того чтобы позволить БГ доминировать над каждой мыслью, они описывали перемещение между двумя мирами: один сформирован реальностью БГ, а другой, где она отступает на задний план.

Это не было отрицанием или избеганием, а сознательным и умелым психологическим усилием, чтобы держать БГ на своем месте. Участники не игнорировали свой риск; вместо этого они находили место для обычной жизни, отношений, интересов и моментов покоя, чтобы они существовали рядом с ним.

Время, проведенное в каждом мире, менялось в зависимости от их самочувствия. Когда возникал дистресс, погружение в «мир БГ» могло принести утешение, связь и чувство понимания со стороны других, кто разделял те же страхи, без необходимости объяснений.

В другое время, погружение в мир без БГ позволяло им отдохнуть, восстановиться и вновь обрести себя, выйдя за рамки ярлыка риска. Перемещение между этими двумя мирами было не роскошью, а жизненно важным способом поддержания равновесия и психологического благополучия.

«Я должен жить, просто чертовски жить»

Еще одна тема, выявленная этим исследованием, заключается в том, что люди с риском БГ часто чувствуют себя торопливыми, как будто их «время без БГ» взято взаймы. Они объясняли, что чувствуют необходимость заставлять себя жить полной жизнью, достигая целей, оставаясь активными и развивая свой разум, всегда помня, что БГ может наступить в любой момент.

Это стремление придает людям, живущим с риском, цель, но также и давление, которое оставляет мало места для пауз или празднований. Повседневные моменты, такие как наблюдение за тем, как другие путешествуют, наслаждаются выходом на пенсию или играют с внуками, могут сильно задевать, служа суровым напоминанием о том, что некоторые из этих переживаний могут никогда не стать их собственными.

«Я стараюсь изо всех сил не думать о болезни»

Последняя тема исследования касалась того, насколько изнурительной может быть жизнь с риском БГ, чего большинство людей не понимает. Участники описывали постоянные усилия по удержанию БГ на задворках сознания, чтобы они могли просто быть собой.

Однако представьте себе, казалось бы, небольшое, случайное происшествие, например, когда вы поперхнулись напитком. Большинство людей не стали бы об этом думать дважды после случившегося, но для человека, живущего с риском БГ, это может вывести БГ на первый план его мыслей. Неужели они задыхаются, потому что начались симптомы БГ?

Это исследование отметило, что давление заключалось не только в физических изменениях; оно также касалось защиты людьми своей идентичности и ограждения себя и своих семей от стигмы. Публичное порицание родственников, бесполезные культурные нарративы, называющие БГ «болезнью дьявола», и пренебрежительное отношение медицинских работников — все это добавляло к этому ментальному бремени, заставляя участников чувствовать себя изолированными и истощенными. Кроме того, они несли на себе груз своей семейной истории, постоянно осознавая, что трудности, свидетелями которых они были, могут стать их собственным будущим.

Повседневные психологические проблемы

Возможно, самая поразительная тема этого исследования — насколько обыденной, но в то же время глубокой является психологическая работа для людей, живущих с риском. Речь идет не о драматических актах героизма или вдохновения. Она заключается в:

• Принятии решения о том, когда переходить между миром БГ и миром без БГ, чтобы получить поддержку или передышку в разные моменты их повседневной жизни.
• Управлении возможностью сокращенной продолжительности жизни и максимально эффективном использовании времени.
• Поддержании чувства благополучия, живя с риском БГ и заботясь о членах семьи с симптомами.

Эти действия повторяются ежедневно, часто тихо и незаметно, но они, по-видимому, играют центральную роль в поддержании хорошего самочувствия.

Уроки жизни в условиях неопределенности

Исследование ясно показывает одно: неопределенность никогда не исчезает. Участники научились жить с ней, позволяя ей существовать в их жизни, не давая ей определять их. Психологическое благополучие, в этом смысле, кажется не статическим состоянием, а непрерывным, активным процессом. Этот процесс часто выглядит как обычная жизнь: ходить на работу, наслаждаться хобби, смеяться с друзьями. Но за этими повседневными моментами стоит тонкое и постоянное усилие, чтобы не дать БГ взять верх, сдержать тень, продолжая при этом жить полной жизнью.

Исследование также подчеркнуло острую необходимость в лучшем понимании и поддержке в профессиональной среде, от семейных врачей до генетических консультантов, чтобы люди, живущие с риском БГ, не чувствовали себя незамеченными или неуслышанными.

Благодаря улучшенным знаниям, практическим рекомендациям для генетических консультантов и доступным службам поддержки, специалисты могли бы помочь сделать эти невидимые ментальные требования менее изнурительными для людей из группы риска, предлагая уверенность и практические инструменты для преодоления трудностей.

Будущие исследования имеют потенциал для формирования этих услуг, обеспечивая поддержку этим людям не только с медицинской, но и с психологической, эмоциональной и человеческой точек зрения.

Резюме

• Исследование с участием 12 человек, живущих с риском БГ, изучало, как они защищают свое психологическое благополучие посредством часового видеозвонка.
• Участники описали жизнь между двумя мирами: один сформирован БГ, а другой, где БГ не доминирует.
• Многие чувствовали острую необходимость максимально использовать свое «время без БГ».
• Существует давление, связанное с заботой о собственном благополучии, при одновременной поддержке членов семьи с симптомами БГ.
• Результаты подчеркивают явную необходимость улучшения знаний и услуг для психологической помощи людям, живущим с риском БГ.