Huntington’s disease research news.

Простым языком. Написано учеными.
Для мирового сообщества HD.

HDYO! Молодежная организация по борьбе с болезнью Хантингтона начинает свою работу

Запущен веб-сайт Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона, и теперь он активен по адресу www.hdyo.org

Отредактировано Dr Jeff Carroll, PhD
Переведено Dr Yury Seliverstov

Наступает светлый день для молодых людей, затронутых болезнью Хантингтона, поскольку запускается HDYO, Молодежная организация по борьбе с болезнью Хантингтона. HDYO, созданная молодыми людьми для молодых людей, представляет собой не что иное, как поколение людей, затронутых БГ, объединившихся для совместной борьбы с болезнью.

Расти тяжело

Жизнь может быть тяжелой для любого, кого коснулась болезнь Хантингтона. Для детей, подростков и молодых людей проблемы взросления в семье с БГ могут быть огромными, будь то наблюдение за появлением симптомов БГ у близких, уход за больными членами семьи, смирение с риском развития БГ или даже развитие ювенильной БГ.

Молодые люди, затронутые БГ, могут чувствовать себя изолированными и одинокими, и охватить их — сложная задача для организаций поддержки. HDYO — большой шаг в правильном направлении, потому что это молодые люди, помогающие молодым людям.
Молодые люди, затронутые БГ, могут чувствовать себя изолированными и одинокими, и охватить их — сложная задача для организаций поддержки. HDYO — большой шаг в правильном направлении, потому что это молодые люди, помогающие молодым людям.

Проблема

Традиционные сети поддержки, такие как ассоциации по борьбе с болезнью Хантингтона и онлайн-сообщества, сделали все возможное для поддержки молодых людей, затронутых БГ, но удовлетворение их особых потребностей всегда было трудным. В последнее время мощные силы социальных сетей, такие как Twitter и Facebook, позволили молодым людям стать более связанными, чем когда-либо, но качественной, понятной информации не хватает.

Решение

Вдохновляющая группа молодых людей из семей с БГ решила принять меры. В течение последних нескольких лет они планировали и разрабатывали HDYO, Молодежную организацию по борьбе с болезнью Хантингтона. HDYO только что запустила свой веб-сайт hdyo.org, который теперь активен. Вы также можете следить за HDYO в Twitter (@hdyofeed) и Facebook (hdyouthorg).

Сочетание статей, форумов, видео и функций предлагает множество информации и поддержки. Сайт разделен на разделы «дети», «подростки», «молодые люди», «родители», «специалисты» и «JHD», чтобы облегчить поиск подходящей информации.

Никого из читателей HDBuzz не удивит, что мы стремимся расширить возможности людей с помощью качественной информации. Мы считаем, что общение и открытость — важнейшее оружие в борьбе с БГ. И мы не можем придумать лучшего способа для следующего поколения людей, затронутых БГ, выступить против этой болезни, чем информировать, помогать и поддерживать друг друга.

Ответственная команда

Одной из понятных проблем с сетью самоподдержки, такой как HDYO, является то, будет ли предоставляемая информация и поддержка надежной. Но если HDYO вызывает в воображении картины диких вечеринок и бесчинствующих детей, успокойтесь. Команда HDYO собрала команду опытных профессионалов для консультирования по своему контенту и обеспечения безопасности и надежности предоставляемых советов и поддержки.

Наступает новый день

Мы не можем не восхищаться HDYO. Ее основатель Мэтт Эллисон и другие члены правления — все члены семей с БГ, которые решили бороться с БГ, поддерживая других молодых людей. Мы не считаем преувеличением рассматривать это как поистине вдохновляющее событие — поколение молодых людей, объединившихся, чтобы заявить, что нет ничего постыдного в том, что тебя затронула БГ, и предлагающих позитивные предложения и решения о том, как реально изменить ситуацию, от разговоров с детьми о БГ до советов по сбору средств и участию в исследованиях.

Именно такое же отношение оптимизма и сотрудничества привело к открытию гена БГ в 1993 году. И мы возлагаем большие надежды на то, что из HDYO получится что-то великое.

Запуск HDYO напоминает мне слова, написанные автором Маргарет Мид: «Никогда не сомневайтесь в том, что небольшая группа вдумчивых, преданных своему делу людей может изменить мир. Действительно, это единственное, что когда-либо происходило».

Подробнее

Д-р Вайлд и д-р Кэрролл являются неоплачиваемыми независимыми консультантами HDYO.

Для получения дополнительной информации о нашей политике раскрытия информации см. наши часто задаваемые вопросы…

Темы

,

Статьи по теме