Премия HDBuzz 2025: Воздействие на БХ: Изучение терапии принятия и ответственности для улучшения психического здоровья людей с болезнью Хантингтона и их опекунов

Группа исследователей из Университета Пенсильвании, США, недавно провела исследование, чтобы выяснить, может ли использование одного из видов разговорной терапии, называемой терапией принятия и ответственности (ACT), помочь улучшить психическое благополучие людей, страдающих болезнью Хантингтона (БХ). Исследование, опубликованное в Journal of Huntington’s Disease, сочетает краткий обзор более ранних работ по ACT с подробным отчётом о человеке с БХ, который прошёл онлайн-программу ACT с участием опекуна. Результаты показали многообещающее влияние ACT на ряд психологических трудностей как у человека с БХ, так и у его опекуна.

Психологические трудности при БХ

БХ связана со значительной психологической нагрузкой. Наряду с хорошо известными двигательными и когнитивными проблемами люди с БХ часто сталкиваются с психологическими трудностями, такими как депрессия, тревожность, раздражительность, апатия, эмоциональная дисрегуляция, навязчивые состояния и персеверативное поведение (т. е. зацикливание на одних и тех же мыслях или действиях). Эти проблемы могут возникать даже за годы до появления двигательных нарушений (т. е. на «доманифестной» стадии, стадия HD-ISS 0) и связаны с риском самоубийства, который в два-семь раз выше, чем в общей популяции. Взросление в семье с БХ также связано с повышенным опытом детской травмы.

Кроме того, поскольку БХ является наследственным заболеванием, прохождение предиктивного генетического тестирования может быть исключительно стрессовым с психологической точки зрения и приводить к сложной семейной динамике, что может объяснить, почему менее одного из четырёх человек из группы риска во всём мире решают пройти тестирование. В то же время опекуны людей с БХ — часто представленные партнёрами, родственниками или друзьями — также могут испытывать ряд психологических трудностей, включая выгорание, тревожность, депрессию, а также социальные проблемы, такие как стигматизация и изоляция.

Какую поддержку могут получить семьи с БХ?

Хотя доступ к психологической поддержке часто упоминается семьями с БХ как главный приоритет, текущий спектр психологических вмешательств для этой группы населения крайне ограничен: проведено очень мало исследований, и не существует признанного золотого стандарта подхода. Кроме того, доступность психологической поддержки имеет тенденцию значительно варьироваться как между странами, так и даже внутри одной страны, поскольку в отдельных регионах может быть меньше возможностей и ресурсов.

Эта ограниченная доступность, возможно, неудивительна, если учесть, что эмоциональные и поведенческие трудности у людей с БХ традиционно рассматривались исключительно через биомедицинскую призму, что означает, что такие распространённые проблемы, как высокий уровень тревожности и подавленное настроение, часто считаются следствием дегенерации мозга, а не отражением необходимости приспосабливаться к тому факту, что, знаете ли, жить с БХ действительно тяжело.

Что такое терапия принятия и ответственности (ACT)?

Терапия принятия и ответственности (ACT) — это современная форма психотерапии, которая, вкратце, направлена на то, чтобы помочь людям освободить место для трудных мыслей и чувств, двигаясь при этом к тому, что для них наиболее важно. Подход основан на шести основных принципах/навыках:

1. Принятие: освобождение места для тяжёлых чувств вместо борьбы с ними.
2. Дефузия: замечание мыслей и отделение себя от них.
3. Присутствие в настоящем: внимание к тому, что происходит прямо сейчас, без «проигрывания» прошлого или прыжка в будущее.
4. Я-как-контекст: напоминание о том, что у человека могут быть мысли и чувства, но они не определяют его.
5. Ценности: понимание того, каким человеком хочется быть и что для него важно.
6. Целенаправленное действие: совершение небольших, последовательных шагов, соответствующих ценностям человека, даже когда чувства тяжелы.

Эти навыки часто преподаются и практикуются с помощью метафор и коротких упражнений, которые могут выполняться лично или виртуально, а также в индивидуальных или групповых терапевтических сессиях.

Важно отметить, что в отличие от некоторых других форм психотерапии, таких как традиционная когнитивно-поведенческая терапия (КПТ), ACT не требует от людей оспаривать грустные или трудные мысли или доказывать их неправильность, а скорее изменить своё отношение к ним. Это особенно полезно для людей, страдающих БХ, поскольку признаёт и уважает реальные потери, страхи и беспокойства, связанные с этим заболеванием.

Обзор более ранних работ по ACT

ACT была разработана в конце 1980-х годов американским психологом Стивеном К. Хейсом как эволюция традиционной когнитивно-поведенческой терапии (КПТ). С тех пор более 900 рандомизированных исследований изучали эффективность этого подхода, включая исследование Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая теперь официально распространяет его как форму терапии.

ACT показала преимущества в борьбе с депрессией, тревожностью, суицидальными наклонностями и злоупотреблением психоактивными веществами при ряде хронических заболеваний — таких как рак, ожирение, потеря слуха и хроническая боль — а также при нейродегенеративных заболеваниях, более схожих с БХ, включая болезнь Паркинсона, рассеянный склероз и боковой амиотрофический склероз. Несмотря на это, до настоящего исследования не было опубликовано ни одного формального изучения ACT с участием людей с БХ.

Описание случая

52-летний белый американец (которого мы будем называть «Аланом» в этой статье), живущий с БХ, а также с биполярным расстройством и обсессивно-компульсивными проблемами, был приглашён клиникой авторов в США пройти шестисессионную программу ACT, адаптированную из более ранних работ с другими хроническими заболеваниями (например, ВИЧ, муковисцидоз и рак). Все встречи проходили онлайн в период с мая по июнь 2022 года. Алан посещал их вместе со своей бывшей женой, которая также была его основным опекуном и близким другом. Её присутствие оказалось особенно полезным для успокоения тревожности Алана и облегчения выполнения упражнений и домашних заданий между сессиями.

Каждая сессия была вдохновлена одним из шести основных принципов/навыков ACT:

Сессия 1 помогла паре составить список пяти главных ценностей и заметить препятствия — за что выступал Алан и что стояло у него на пути?

Сессия 2 представила принятие через метафоры, показывающие, как попытки контролировать чувства могут ухудшить ситуацию — например, как Алан пытался избежать или отодвинуть тревожность, депрессию и беспокойства о БХ?

Сессия 3 была сосредоточена на целенаправленных действиях — какие небольшие, но последовательные шаги к ценностям мог предпринять Алан даже в плохие дни?

Сессия 4 обучала осознанности настоящего момента и нормализовала принятие болезненных мыслей — как Алан мог позволить тревожности, депрессии и страхам по поводу когнитивного упадка и продолжительности жизни присутствовать здесь и сейчас?

Сессия 5 практиковала дефузию — как Алан мог изменить привязанность своего разума к своим мыслям?

Сессия 6 обобщила предыдущие сессии и исследовала идею я-как-контекста — как Алан мог напомнить себе, что он больше, чем его собственные чувства или диагноз, и создать гибкость, изменив свои привычки?

До и после терапии Алан заполнил серию стандартизированных опросников для измерения тревожности, депрессии, дефузии и качества жизни.

Что изменилось после терапии?

По окончании терапии показатель депрессии Алана снизился с «умеренного» до «лёгкого», что свидетельствует о клинически значимом изменении. Его показатели качества жизни также улучшились в отношении физической функции, общих беспокойств и настроения, и в целом было обнаружено, что он стал менее «зацикленным» на тревожных мыслях (т. е. более высокая «дефузия»). С другой стороны, тревожность Алана осталась «умеренной», что может быть связано с его длительной историей обсессивно-компульсивных трудностей. Помимо этих показателей, Алан также упомянул, что сессии были приятными и полезными, а его опекун нашёл их полезными для осознания того, что она пренебрегала собственной заботой о себе, и для того, чтобы начать находить время для себя.

Что это означает?

Поскольку это было исследование одного случая без контрольной группы, нам необходимо быть осторожными и не преувеличивать значимость его результатов. Однако снижение депрессии у Алана, увеличение дефузии и улучшение качества жизни всего после шести сессий действительно позволяют предположить, что ACT может быть жизнеспособным и полезным психотерапевтическим подходом для людей с БХ. Теперь необходимы рандомизированные контролируемые исследования (РКИ) для сравнения ACT с обычным уходом или другими психотерапевтическими методами, изучения различных форматов проведения и мониторинга эффективности на разных стадиях БХ.

краткое содержание

• БХ связана со значительными психологическими проблемами, которые могут затрагивать как людей с БХ, так и опекунов.
• Варианты психологической помощи при БХ скудны, особенно из-за биомедицинских подходов, которые упускают из виду бремя адаптации к БХ.
• Терапия принятия и ответственности (ACT) направлена на то, чтобы помочь людям принять трудные мысли или чувства и отцепиться от них, оставаться в настоящем, определить ценности и предпринимать действия, основанные на ценностях.
• Команда из Университета Пенсильвании изучила применение онлайн-программы ACT с участием опекуна у 52-летнего мужчины с БХ.
• Результаты показали улучшения в депрессии мужчины, качестве жизни и ощущении «зацикленности» на мыслях; его опекун нашёл сессии полезными для своей заботы о себе.
• ACT выглядит многообещающей для людей с БХ, но доказательства являются предварительными до проведения более масштабных исследований.

Подробнее

«Терапия принятия и ответственности при болезни Хантингтона: обзорное исследование и описание случая вмешательства с участием опекуна» (открытый доступ).

Познакомьтесь с победительницей конкурса писателей HDBuzz 2025

Доктор Николо Заротти — академический и клинический психолог, работающий в области нейропсихологии. Он имеет степень бакалавра и магистра психологии Университета Триеста, степень доктора философии в области медицинских исследований Ланкастерского университета, степень доктора клинической психологии (ClinPsyD) Университета Восточной Англии и диплом о последипломном образовании (PGDip) в области клинической нейропсихологии Университета Глазго. Он является дипломированным психологом (CPsychol) и ассоциированным членом (AFBPsS) Британского психологического общества, практикующим психологом, зарегистрированным в HCPC, и членом Академии высшего образования (FHEA). Основная исследовательская и клиническая работа доктора Заротти, проводимая в Манчестерском центре клинической нейронауки и Университете Лидса, связана с разработкой психологических подходов к проблемам психического здоровья и когнитивным трудностям у людей с нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Хантингтона, болезнь Паркинсона, болезнь двигательного нейрона и рассеянный склероз.

В этом году премия HDBuzz представлена вам Фондом наследственных заболеваний (HDF), который спонсирует конкурс этого года.