Зеркало, зеркало на стене: когда самосознание меняется при болезни Гентингтона

Мы не познаём себя в изоляции. Наше понимание того, кто мы есть, развивается со временем благодаря тому, что мы замечаем внутри себя, и благодаря обратной связи от других. Например, друг может указать, что в последнее время вы были тише обычного. Именно эти небольшие сигналы постепенно помогают нам корректировать и уточнять наше самоощущение.

В большинстве случаев наши внутренние убеждения и то, что другие отражают нам, достаточно согласованы, что помогает нам чувствовать, что мы ясно понимаем себя. Однако при болезни Гентингтона (БГ) эти внутренние и внешние отражения могут стать менее последовательными и не так точно совпадать. Недавнее исследование профессора Джоди Кори-Блум и её команды в Сан-Диего, Калифорния, изучало, как осознание симптомов может начать меняться даже на ранних стадиях БГ.

Измерение искажённых отражений

Некоторые люди с БГ имеют сниженное осознание собственных симптомов, известное как анозогнозия. Для изучения этого исследователи набрали 60 человек с БГ, а также их партнёров по исследованию (близкого компаньона или опекуна), и попросили их заполнить Шкалу анозогнозии.

Это опрос, в котором участники оценивали свою способность выполнять повседневные действия, включая физические движения, мыслительные навыки и управление эмоциями. Их партнёры по исследованию также заполнили аналогичный опрос, оценивая способности человека со своей точки зрения.

Такой подход «двух зеркал» позволил исследователям сравнить собственный опыт людей с симптомами БГ с наблюдениями их компаньонов за теми же симптомами. Статистический анализ использовался для изучения того, были ли различия между этими двумя точками зрения достаточно велики, чтобы предполагать сниженное осознание симптомов (анозогнозию). Анозогнозия обычно выявляется, когда самооценки и оценки компаньонов сильно различаются. Важно отметить, что люди могли как переоценивать изменения в симптомах, так и недооценивать их.

Когда возникают искажённые отражения?

Участники были сгруппированы с использованием предполагаемой оценки по Интегрированной системе стадирования болезни Гентингтона (HD-ISS), основанной на их результатах в других опросах и заданиях. HD-ISS — это способ, которым учёные делят болезнь Гентингтона на четыре стадии (0-3) на основе биологии и тонких изменений в мозге и теле, а не только видимых симптомов. Это помогает исследователям отслеживать заболевание с самых ранних его проявлений. Для получения дополнительной информации о категориях HD-ISS см. нашу статью об этой системе. В этом исследовании HD-ISS позволила исследователям изучить, когда анозогнозия имеет тенденцию проявляться по мере прогрессирования БГ.

Важно отметить, что в этом исследовании люди на стадиях 0 и 1 по HD-ISS были объединены. Различение между этими двумя ранними стадиями обычно требует сканирования мозга, которое участники не проходили.

Что показали зеркала?

В этом исследовании анозогнозия присутствовала на всех стадиях БГ среди включённых участников. Эта недооценка симптомов наблюдалась у 18% людей на стадиях 0/1, увеличиваясь до 28% на стадии 2 и достигая 32% на стадии 3. Важно помнить, что, хотя эти данные дают ценное представление, они получены на небольшой выборке людей с БГ, и пока неясно, насколько хорошо они отражают более широкое мировое сообщество БГ.

Размышления о полученных данных

Это исследование предполагает, что человек с БГ не всегда может иметь полностью точное представление о своих собственных симптомах, независимо от стадии БГ. Это немного похоже на взгляд в искажённое карнавальное зеркало, которое искажает отражаемое изображение.

Таким же образом, собственные рассказы людей о своих симптомах могут не полностью охватывать определённые трудности. Иногда их можно более чётко увидеть со стороны, как друг, стоящий рядом с вами и замечающий изменения, которые не так очевидны для человека с БГ.

Более чёткое изображение для будущих исследований

Обнаружение того, что люди с БГ могут терять некоторую самоосознанность симптомов, даже на ранних стадиях, имеет практические последствия для будущих исследований БГ. В настоящее время многие клинические испытания полагаются на опросы, в которых люди с БГ оценивают свои собственные симптомы.

Однако, если «внутреннее зеркало» человека немного затуманено, он может непреднамеренно недооценивать свои симптомы. Это означает, что результаты опросов не всегда могут отражать истинную картину, потенциально влияя на точность результатов клинических испытаний. Это связано с тем, что многие испытания полагаются на ответы пациентов в опросах как на показатели прогрессирования их состояния.

Чтобы убедиться, что новые методы лечения из клинических испытаний действительно работают, будущие исследования, возможно, должны будут сочетать эти опросы с наблюдениями близких компаньонов. Это может помочь создать более полное представление о любых изменениях в симптомах человека с течением времени.

Видеть сквозь предположения

Анозогнозия часто ошибочно понимается как отрицание или отказ принять болезнь. Однако это сниженное осознание собственных симптомов, и оно относительно распространено у людей с БГ.

Это различие имеет значение, особенно в том, как семьи и клиницисты интерпретируют поведение. Если человек не распознаёт симптом, это не обязательно означает, что он сопротивляется или игнорирует то, что говорят другие. Вместо этого это может отражать изменения в мозговых системах, которые обычно помогают нам замечать и осмысливать изменения в себе.

Сквозь Зазеркалье: Обнадёживающий взгляд

Это исследование предполагает, что сниженное осознание симптомов у людей с БГ может начинаться раньше, чем считалось ранее. Хотя это может показаться тревожным на первый взгляд, это может приблизить нас к пониманию полной картины того, как БГ влияет на каждого человека.

Лучшее понимание анозогнозии также может помочь улучшить клинические испытания. Если исследователи знают, что самоосознание симптомов может быть нарушено, они могут учитывать это при разработке исследований и интерпретации результатов, что приведёт к более точным и значимым выводам.

Однако важно помнить, что эта работа является ранним шагом. Более крупные исследования, включающие более разнообразные группы людей, всё ещё необходимы для подтверждения того, насколько широко эти закономерности применимы во всём сообществе БГ.

В совокупности эти данные подчёркивают, что понимание прогрессирования симптомов при БГ требует более чем одной точки зрения. Чтобы создать наиболее чёткую картину, нам необходимо объединить «линзы» человека с БГ, опекунов и клиницистов, чтобы изменения с меньшей вероятностью были упущены или неправильно поняты.

Резюме

• Исследование Калифорнийского университета в Сан-Диего с участием 60 человек с БГ, а также их опекунов, изучало осознание симптомов у людей на разных стадиях БГ.
• Результаты показали, что в некоторых случаях люди сообщали о меньшем количестве или менее выраженных симптомах, чем наблюдалось другими, что предполагает, что сниженное осознание (анозогнозия) может проявляться на ранних стадиях БГ.
• Это несоответствие между самоотчётами и внешними отчётами подчёркивает важность учёта множества точек зрения при оценке симптомов при БГ.
• Исследование предполагает, что одни только самоотчёты могут не всегда давать полную картину как в клинической практике, так и в исследованиях, особенно на ранних стадиях заболевания.
• Эти выводы подтверждают включение данных от опекунов или клиницистов наряду с отчётами пациентов для повышения точности понимания прогрессирования симптомов при БГ.