Huntington’s disease research news.

Простым языком. Написано учеными.
Для мирового сообщества HD.

Годовой отчёт HDBuzz за 2025 год: вот что вы сделали возможным

⏱️7 мин чтения | В 2025 году вы помогли нам охватить 329 000 человек независимыми, объективными новостями об исследованиях БГ. Наш годовой отчёт за 2025 год готов. Посмотрите, что мы построили вместе, и подумайте о том, чтобы помочь нам продолжать работу.

По ссылке Dr Sarah Hernandez
Отредактировано Dr Rachel Harding
Переведено

Внимание: Автоматический перевод — возможность ошибок

Чтобы как можно быстрее распространить новости об исследованиях и испытаниях HD среди как можно большего числа людей, эта статья была автоматически переведена искусственным интеллектом и еще не была проверена редактором-человеком. Хотя мы стараемся предоставлять точную и доступную информацию, переводы ИИ могут содержать грамматические ошибки, неправильные толкования или неясные формулировки.

Для получения наиболее достоверной информации, пожалуйста, обратитесь к оригинальной английской версии или вернитесь позже, чтобы получить полностью отредактированный человеком перевод. Если Вы заметили существенные проблемы или если Вы являетесь носителем этого языка и хотели бы помочь в улучшении точности перевода, пожалуйста, обращайтесь по адресу editors@hdbuzz.net.

В прошлом году HDBuzz посетили 329 000 человек.

Они приходили после результата клинического исследования, который не могли понять. После разговора с врачом, который оставил больше вопросов, чем ответов. После ночного поиска, пытаясь разобраться в регуляторном решении, которое может повлиять на близкого человека. Они приходили, как семьи с болезнью Гентингтона (БГ) приходят на HDBuzz уже более десяти лет, потому что им нужен был кто-то, кто переведёт науку на понятный язык, без скрытых мотивов.

Это то, что мы делаем. И в 2025 году мы делали это больше, чем когда-либо прежде.

Мы находимся на последних двух неделях нашей весенней кампании по сбору средств Fund the Buzz, и мы хотели уделить время, чтобы показать вам, что именно построила ваша поддержка — и к чему мы стремимся дальше.

2025 год стал самым значительным годом в истории HDBuzz

HDBuzz установил рекорд в 2025 году по количеству опубликованных статей и числу читателей. Поскольку в области исследований БГ и клинических испытаний происходит больше событий, чем когда-либо, мы усилили своё присутствие, чтобы соответствовать моменту.

В 2025 году HDBuzz опубликовал 100 статей — вдвое больше, чем годом ранее, и более чем втрое больше нашего исторического среднего показателя. Это увеличение количества статей отражает то, как область исследований БГ и клинических испытаний ускоряется, с большим количеством открытий, прорывов и большим числом компаний, чем когда-либо, работающих над разработкой препаратов для БГ.

Если вы постоянный читатель, вы могли заметить, что мы перешли на график публикаций два раза в неделю (обычно по понедельникам и четвергам), освещая всё — от клинических испытаний по снижению HTT до систем доставки CRISPR и регуляторной саги AMT-130, которая вызвала беспокойство у многих семей и поиск ясности.

Эти 100 статей собрали более 630 000 просмотров страниц. Наш список рассылки вырос почти до 5 000 подписчиков, с показателем открытия выше 40 %, что более чем вдвое превышает средний показатель по отрасли для некоммерческих организаций. Когда появлялись новости, люди приходили. Когда результаты были непонятными, они приходили. Когда что-то разочаровывало, они приходили сюда, чтобы понять, почему.

Большая часть того, что, по нашему мнению, делает HDBuzz особенным, заключается в том, что каждая статья, которую мы публикуем, написана учёными, которые достаточно глубоко понимают биологию, чтобы знать, что важно, а что нет, и которые достаточно заботятся о сообществе БГ, чтобы объяснить это ясно. Когда компания выпускает пресс-релиз, мы прорезаем манипуляции, чтобы добраться до реальной науки — что на самом деле показывают данные, каковы ограничения и что это означает для семей, живущих с БГ сегодня. Мы не принимаем финансирование от фармацевтических компаний. Мы не размещаем рекламу. Мы ничего не помещаем за платный доступ. Эта независимость — вся суть, и она возможна только потому, что такие читатели, как вы, решают поддерживать нас.

Мы инвестировали в следующее поколение научных коммуникаторов в области БГ

2025 год был не только о результатах. Он был о устойчивости.

Мы продолжили премию HDBuzz для молодых научных писателей, спонсируемую в этом году Фондом болезни Гентингтона, обучая исследователей на ранних этапах карьеры (аспирантов, постдоков и клиницистов) писать доступно для сообщества БГ. Шесть лауреатов премии внесли вклад статьями на темы от биомаркеров ЭЭГ при досимптоматической БГ до рисков снижения «хорошего» HTT при разработке терапии. Это завтрашние ведущие учёные в области БГ, которые сегодня учатся разговаривать с людьми, которым их работа должна помочь больше всего.

Мы также сотрудничали с Фондом болезни Гентингтона и их первыми стипендиатами HD-CAG (грант на продвижение карьеры), предоставляя наставничество в области научной коммуникации пяти выдающимся постдокторским исследователям на пути к независимости. Их работа появилась на HDBuzz, достигнув десятков тысяч читателей.

Инвестирование в следующее поколение коммуникаторов в области БГ — это то, как HDBuzz остаётся сильным на долгосрочную перспективу и гарантирует, что будущие суперзвёзды исследований БГ обучены переводить научные открытия непосредственно для сообщества БГ.

В HDBuzz мы привержены не только обмену новостями об исследованиях и испытаниях. Мы также привержены обучению следующего поколения суперзвёзд науки в области БГ тому, как сообщать свои открытия людям, которым больше всего нужно слышать о результатах — семьям с болезнью Гентингтона.

Основные моменты 2025 года с первого взгляда

  • 100 опубликованных статей — вдвое больше, чем в 2024 году, более чем втрое больше нашего исторического среднего показателя
  • 329 000 уникальных посетителей, более 630 000 просмотров страниц
  • ~5 000 подписчиков электронной рассылки, >40 % показатель открытия
  • 6 лауреатов премии HDBuzz, 5 стипендиатов HD-CAG получили наставничество
  • Вывели HDBuzz в прибыль и создали резервный фонд для обеспечения устойчивости
  • Ноль фармацевтического финансирования — никогда

Мы были рядом, когда было трудно

2025 год принёс действительно сложные новости для сообщества БГ. Регуляторные события вокруг AMT-130 были запутанными, эмоционально заряженными и научно сложными. Когда эта история разворачивалась, HDBuzz был рядом — не для того, чтобы манипулировать, не для того, чтобы катастрофизировать, а чтобы объяснить, что произошло, что это означает и что будет дальше.

Это то, что позволяет независимая научная журналистика. И это особенно важно для сообщества БГ, чтобы у них было образованное, объективное понимание того, что наука означает для них и их семей.

Как выглядит 2026 год

Мы официально стали независимой некоммерческой организацией 501(c)(3) 1 января 2026 года — ура! Это означает более сильное управление, большее доверие доноров и более устойчивую основу для всего, что мы делаем.

Мы сохраняем график публикаций два раза в неделю. Мы расширяем программы наставничества и формализуем обучение научной коммуникации. Мы расширяем нашу глобальную сеть авторов. Мы наращиваем редакционную инфраструктуру, включая добавление редакционного менеджера, что позволит руководству сосредоточиться на стратегии, сохраняя при этом высокое качество публикаций. Мы также начинаем искать дополнительные источники финансирования и создавать базу постоянных доноров, которая сделает HDBuzz финансово устойчивым на долгие годы.

2025 год доказал, что эта модель работает. Вопрос для 2026 года заключается в том, сможем ли мы развить её, чтобы соответствовать темпам исследований БГ и потребности сообщества в ясной, независимой интерпретации.

Захватывающие события ждут сообщество болезни Гентингтона в 2026 году, и HDBuzz будет рядом для всего этого.

Осталось две недели, чтобы внести вклад в нашу весеннюю кампанию

Кампания Fund the Buzz продлится до 15 июня, и это момент, когда индивидуальные решения складываются во что-то значимое.

Если вы регулярно читаете HDBuzz, пожалуйста, подумайте о пожертвовании. Если статья HDBuzz помогла вам подготовиться к приёму в клинике, понять результат испытания или почувствовать себя менее одиноким в этой болезни, пожалуйста, подумайте о пожертвовании. Если вы считаете, что семьи с БГ заслуживают доступа к точной, объективной научной журналистике без каких-либо условий, пожалуйста, подумайте о пожертвовании.

Пожертвовать HDBuzz

Нет минимальной суммы. Нет сложной формы. Есть только сообщество людей, которым небезразлично одно и то же, решивших поддерживать это вместе.

Спасибо за чтение. Спасибо за доверие. И спасибо за то, что стали частью того, что сделало 2025 год возможным.

Хотите полную картину?

Мы верим в прозрачность — науки, нашего редакционного процесса и того, как мы управляем этой организацией. Наш полный годовой отчёт HDBuzz за 2025 год доступен ниже. Он охватывает всё: результаты контента, данные о читательской аудитории, программы наставничества, финансы, управление и то, куда мы движемся в 2026 году и далее.

С этого момента мы будем публиковать годовой отчёт каждый год, который будет размещён на нашем сайте, потому что мы считаем, что сообщество БГ заслуживает знать точно, как работает HDBuzz, куда идут деньги и к чему мы стремимся.

Вам не нужно читать его, чтобы сделать пожертвование. Но если вы из тех, кто хочет точно знать, что поддерживает, мы думаем, вам понравится то, что вы найдёте.

Резюме

  • HDBuzz опубликовал 100 статей в 2025 году — вдвое больше, чем в 2024 году, и более чем втрое больше нашего исторического среднего показателя
  • 329 000 уникальных посетителей и более 630 000 просмотров страниц сделали 2025 год нашим самым большим годом по читательской аудитории
  • Мы наставляли шесть молодых научных писателей через премию HDBuzz и пять стипендиатов HD-CAG через наше партнёрство с HDF
  • Мы стали независимой некоммерческой организацией 501(c)(3) 1 января 2026 года
  • Мы никогда не принимаем фармацевтическое финансирование; HDBuzz поддерживается исключительно сообществом БГ
  • Fund the Buzz продлится до 15 июня — если HDBuzz когда-либо помогал вам, пожалуйста, подумайте о пожертвовании
Сара Эрнандес — сотрудник Фонда болезни Гентингтона. Она упоминается в этой статье и является спонсором HDBuzz.

Для получения дополнительной информации о нашей политике раскрытия информации см. наши часто задаваемые вопросы…

Темы

,

Статьи по теме