Управление
HDBuzz — это надежный глобальный ресурс для сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона. Чтобы сохранить это доверие, нам необходимы четкие структуры, обеспечивающие прозрачность, подотчетность и независимость. Управление обеспечивает основу для того, как функционирует HDBuzz, как принимаются решения и как мы защищаем ценности точности, доступности и нейтралитета. Сильное управление также гарантирует, что мы сможем устойчиво расти, ответственно управлять ресурсами и эффективно реагировать на потребности сообщества.
Совет HDBuzz
Совет обеспечивает формальный надзор и руководство. Он отвечает за стратегическое направление, финансовое управление и соблюдение нормативных требований HDBuzz как независимой некоммерческой организации. Совет обеспечивает соответствие деятельности HDBuzz его миссии, принимает взвешенные долгосрочные решения и остается подотчетным сообществу, которому мы служим. Функционирующий Совет также укрепляет наш авторитет среди партнеров и спонсоров, позволяя нам поддерживать и расширять нашу работу.
Познакомьтесь с членами нашего Совета:
Карен Ньюман
Карен Ньюман является председателем Совета Фонда болезни Хантингтона (HDF). Она является давним защитником интересов сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона, и вносит большой вклад в управление, стратегическое руководство и ориентированное на пациентов воздействие. В качестве председателя Совета HDF Карен тесно сотрудничает с другими доверенными лицами и исполнительной командой, чтобы направлять миссию HDF по ускорению исследований, поддержке семей и улучшению понимания болезни Хантингтона. В своем руководстве она делает акцент на прозрачности, сотрудничестве и обеспечении того, чтобы голоса людей, затронутых БГ, оставались центральными в работе HDF.
Лесли Томпсон
Майкл Берман
Майкл Берман активно участвует в исследованиях болезни Хантингтона (БГ) с 2014 года. Он является соучредителем программы Berman-Topper Career Development Fellowship, которая оказывает важную поддержку на ранних этапах карьеры ученым, занимающимся инновационными исследованиями БГ. В дополнение к этому благотворительному обязательству Майкл напрямую работает с рядом ученых и ведущих исследовательских институтов, чтобы помочь ускорить прогресс в направлении клинического применения. Он также в течение пяти лет входил в совет директоров Atalanta Therapeutics, внося свой вклад в миссию компании по продвижению терапевтических средств на основе РНК-интерференции для лечения нейродегенеративных заболеваний. Майкл стремится содействовать научным прорывам и улучшению жизни семей, затронутых БГ.
Консультативный совет HDBuzz
HDBuzz также опирается на сеть консультантов, которые привносят разнообразный опыт и перспективы. Консультативный совет поддерживает редакторов и Совет, предоставляя научные, клинические и общественные сведения. Консультанты не принимают управленческих или финансовых решений, а служат в качестве экспертной группы, помогая нам оставаться в авангарде науки о БГ и соответствовать приоритетам семей и исследователей. Их вклад гарантирует, что контент HDBuzz остается научно обоснованным, актуальным и доступным.
Познакомьтесь с членами нашего Консультативного совета:
Хью Рикардс
Хью — нейропсихиатр из Великобритании, который работает с 4 поколениями семей с БГ на протяжении последних 35 лет. Его научные интересы в основном связаны с изменениями в эмоциях и поведении, наблюдаемыми у людей с БГ. Он также интересуется разработкой и проведением клинических испытаний БГ. Совсем недавно он создал группу HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) для выявления любых барьеров, которые могут помешать людям получить любые эффективные лекарства, полученные в результате клинических испытаний. В свободное от работы время он любит играть джаз на пианино и работает бариста в местном парке.
Рэй Труант
Рэй Труант получил докторскую степень в Университете Торонто и был научным сотрудником в Медицинском исследовательском институте Говарда Хьюза в Университете Дьюка до 2000 года. Он основал свою лабораторию в Макмастере на кафедре биохимии, занимаясь новой проблемой белка хантингтина и тем, как он располагается в областях внутри клеток. С 2007 по 21 год он был председателем Научно-консультативного совета и должностным лицом Совета Общества Хантингтона Канады. В 2011 году, с началом работы HDBuzz.net, он стал основателем External Scientific Editor. В 2021 году его лаборатория запустила SCASource.net для пациентов и семей с заболеваниями атаксии. Он консультировал и сотрудничал со многими биотехнологическими и фармацевтическими компаниями в области разработки лекарств от БГ. В настоящее время он является профессором в Макмастере и директором Центра передовой световой микроскопии Макмастера (CALM). Его лаборатория использует клеточную биологию в клетках человека, полученных от пациентов, вместе с новым методом микроскопии, чтобы наблюдать за нормальными биологическими функциями хантингтина.
Ванесса Уилер
Ванесса Уилер — доцент Центра геномной медицины и кафедры неврологии в Массачусетской больнице общего профиля (MGH) и Гарвардской медицинской школе, а также научный сотрудник Mannion Family MGH. Она получила степень бакалавра биохимии в Кембриджском университете, докторскую степень в области молекулярной генетики в Имперском колледже науки, технологий и медицины Лондонского университета, а затем прошла постдокторскую подготовку в MGH. Ее исследовательская лаборатория в основном сосредоточена на болезни Хантингтона (БГ), но также изучает другие заболевания с «повторяющимися экспансиями». БГ и эти другие заболевания вызваны наследованием необычно длинного участка повторяющихся букв кода ДНК в пределах определенного гена (в случае БГ это повтор «CAG»). Характерной чертой этих заболеваний с повторяющимися экспансиями является то, что виновные последовательности ДНК прогрессивно увеличиваются в длину в нейронах мозга по мере старения человека, этот процесс называется «соматической повторяющейся экспансией». Как только повторы достигают определенной длины, они запускают токсичные процессы, которые приводят к гибели нейронов. Лаборатория доктора Уилер сыграла ключевую роль в демонстрации роли соматической повторяющейся экспансии CAG в качестве движущей силы БГ и обнаружила, что определенные белки, которые обычно необходимы для «исправления» ошибок ДНК, на самом деле заставляют эти связанные с заболеванием повторы расти длиннее. Цель ее работы — превратить фундаментальные генетические наблюдения в методы лечения, которые могут замедлить развитие болезни или предотвратить ее начало. Доктор Уилер является лауреатом нескольких наград, в том числе премии «Исследователь года» Общества болезни Хантингтона Америки и премии Лесли Гери Фонда наследственных заболеваний за инновации в науке.
Дженни Мортон
Профессор Дженни Мортон приехала из Новой Зеландии в Кембриджский университет, Великобритания, после окончания докторантуры. Физиолог по образованию, она была назначена на должность преподавателя университета на кафедре фармакологии в 1991 году. Она решила посвятить свои исследования болезни Хантингтона на «пару лет» — до тех пор, пока ген не будет клонирован и не появится лечение. Но открытие гена в 1993 году показало, что быстрого решения не будет, и эти пара лет превратились в целую жизнь исследований. Работа в ее лаборатории была посвящена пониманию механизмов, лежащих в основе БГ. Она глубоко интересуется патофизиологией БГ, особенно когнитивным снижением, нарушениями сна и циркадных ритмов, а также молекулярными механизмами нестабильности повторов CAG. Будучи одним из первых пионеров в использовании животных моделей БГ, она внесла значительный вклад в эту область на протяжении более 30 лет и была удостоена степени доктора наук Кембриджского университета за свою работу. Она ушла из Кембриджа в 2025 году и в настоящее время является заслуженным профессором нейробиологии в Кембридже.