Запущена Китайская сеть по борьбе с болезнью Хантингтона
Запущена Китайская сеть по борьбе с болезнью Хантингтона. Хорошие новости для Китая, хорошие новости для мирового сообщества БГ
Внимание: Автоматический перевод — возможность ошибок
Чтобы как можно быстрее распространить новости об исследованиях и испытаниях HD среди как можно большего числа людей, эта статья была автоматически переведена искусственным интеллектом и еще не была проверена редактором-человеком. Хотя мы стараемся предоставлять точную и доступную информацию, переводы ИИ могут содержать грамматические ошибки, неправильные толкования или неясные формулировки.Для получения наиболее достоверной информации, пожалуйста, обратитесь к оригинальной английской версии или вернитесь позже, чтобы получить полностью отредактированный человеком перевод. Если Вы заметили существенные проблемы или если Вы являетесь носителем этого языка и хотели бы помочь в улучшении точности перевода, пожалуйста, обращайтесь по адресу editors@hdbuzz.net.
Болезнь Хантингтона встречается относительно редко. В западных странах, по оценкам, симптомы БГ проявляются примерно у 1 из 20 000 человек. Предполагается, что в Китае БГ встречается еще реже, но, конечно, Китай — огромная страна. HDBuzz посетил запуск новой Китайской сети по борьбе с БГ, чтобы узнать, так ли это, и что Китайская сеть по борьбе с БГ может значить для пациентов с БГ во всем мире.
Что нам известно о БГ в Китае?
О том, насколько распространена болезнь Хантингтона в Китае, известно немного. В целом исследователи считают, что она встречается реже, чем в Европе и Америке. Но, учитывая большую численность населения Китая, даже если заболеваемость относительно низкая, в Китае может проживать большое количество людей, страдающих БГ.
Даже в местах с развитыми медицинскими системами и десятилетиями знаний о БГ трудно получить точные оценки заболеваемости. Недавняя работа в Соединенном Королевстве показывает, что мы, возможно, недооценили заболеваемость БГ в этой стране на целых полпроцента.
Многие факторы затрудняют получение точных оценок заболеваемости БГ. В некоторых местах культурные или социальные факторы означают, что семьи заботятся о пациентах с БГ, практически не получая медицинской поддержки. А стигма в отношении нейродегенеративных заболеваний может быть сильной, что может усугубить изоляцию пациентов и семей.
Важность клинических сетей
Учитывая редкость БГ, важно, чтобы пациенты имели доступ к врачам, обладающим определенным опытом в лечении этого заболевания. Среднестатистический невролог или семейный врач будет иметь очень мало непосредственного опыта работы с БГ, что затруднит предоставление хороших советов и ухода пациентам и семьям.
Один из способов развития опыта для семей с БГ — создание сетей врачей, обладающих опытом в лечении БГ. Центры в этих сетях могут служить источниками ухода и консультаций для пациентов, находящихся в изоляции.
Многие страны признают, что клинические сети БГ полезны для семей с БГ. В США HDSA поддерживает «центры передового опыта» по всей стране. Европейская сеть по борьбе с болезнью Хантингтона играет аналогичную роль в Европе. А в 2011 году была запущена новая латиноамериканская сеть — Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). Эти сети поддерживают уход, а также стимулируют и организуют важные исследовательские усилия.
Китайская сеть по борьбе с БГ
«Все семьи с БГ заслуживают надежды, независимо от языка, культуры или национальности»
Сообщалось о случаях БГ в Китае, но до сих пор врачи, наблюдающие этих пациентов, не были связаны друг с другом формальным образом.
Жан-Марк Бургундер, врач и ученый, занимающий должности как в Швейцарии, так и в Китае, говорит, что в последнее время в клиниках там наблюдалось примерно 300 китайских пациентов с БГ. Кроме того, он предполагает, что «эти цифры, вероятно, изменятся со временем» благодаря повышению осведомленности о БГ как среди врачей, так и среди семей.
Чтобы ускорить этот процесс, 10 декабря 2011 года на встрече ученых и врачей в Шанхае была запущена Китайская сеть по борьбе с БГ. Профессор Бургундер, Чжун Пэй, Шан Хуэйфан и китайские исследователи надеются повысить осведомленность о БГ в Китае и улучшить качество ухода, доступного семьям там.
Китайские семьи с БГ
Кен То, защитник прав пациентов из Гонконга, выступил на стартовом совещании от имени пациентов и семей. Мать Кена страдает от БГ, и он сам подвержен риску носительства мутации, вызывающей это заболевание.
Кен красноречиво рассказал о том, что он назвал двумя большими проблемами, с которыми сталкиваются члены семьи с БГ. Во-первых, бремя ухода за больным родственником и чувства «страха, вины и бессилия», которые поражают пациента, а также членов семьи. В основе этого лежит еще один страх — риск унаследовать мутацию от больного родителя.
Проблемы, выделенные Кеном То, узнаваемы для семей с БГ, независимо от их географического положения. Очевидно, что эти проблемы усугубляются изоляцией в странах с менее развитой осведомленностью о БГ. Кен будет работать с Китайской сетью по борьбе с БГ, чтобы объединить семьи и разделить бремя борьбы с этим заболеванием.
Глобальные преимущества
Объединение специализированных клиник, обслуживающих пациентов с БГ в Китае, явно будет огромным преимуществом для них и их семей. Но может ли это оказать более широкое воздействие на семьи с БГ в других странах мира?
Одним из глобальных преимуществ создания китайской сети БГ является просто поиск большего количества пациентов для участия в клинических исследованиях. Для тестирования методов лечения БГ потребуется большое количество испытуемых, и вполне вероятно, что в ближайшем будущем необходимо будет тестировать больше лекарств одновременно. Наличие доступа к большему количеству пациентов, желающих участвовать в терапевтических испытаниях, помогает всему сообществу проводить испытания быстрее.
Менее очевидно, но важно, чтобы мы узнали о разнообразии БГ, чтобы понять его более полно. Мы подозреваем, что большое количество вариаций симптомов БГ вызвано факторами окружающей среды — такими как диета и образ жизни — и генами, отличными от гена БГ, которые могут влиять на заболевание. Если БГ ведет себя по-разному в Китае, это может дать нам важные подсказки для обоих типов этих факторов.
Но какие из этих факторов важны, и можно ли изменить какой-либо из них, чтобы изменить течение болезни? Пока мы не знаем. Наличие разнообразной популяции пациентов позволяет ученым рассматривать более широкий спектр факторов при рассмотрении этих типов вопросов.
HDBuzz считает, что все семьи с БГ заслуживают надежды, независимо от языка, культуры или национальности. Мы рады видеть запуск китайской сети БГ и надеемся на сотрудничество с ними, чтобы добавить китайский язык в растущий список языков, на которых доступен контент HDBuzz.
