Преодоление пробелов в оказании помощи: новые рекомендации по уходу при БГ
Преодоление пробелов в оказании помощи: новые рекомендации, помогающие каждому пациенту с болезнью Хантингтона получать качественную помощь
Болезнь Хантингтона может быть неизлечимой, но она далеко не не поддается лечению. Но уход, который пациенты получают от специалистов, может быть непоследовательным. Теперь серия недавно опубликованных, согласованных на международном уровне руководств поможет «поднять» уровень ухода каждого до самых высоких стандартов.
Помните о пробелах
Ассоциация по борьбе с болезнью Хантингтона Англии и Уэльса имеет слоган В поисках лекарства, с заботой, а Общество по борьбе с болезнью Хантингтона Америки обещает Помощь сегодня. Надежда на завтра .
Справедливо, что эти организации признают, что научных исследований по разработке новых лекарств для предотвращения или замедления болезни Хантингтона недостаточно. Без надлежащего клинического ухода даже идеальное лекарство не принесет никакой пользы. Научные исследования и уход должны идти рука об руку.
Болезнь Хантингтона часто описывают как «неизлечимую», но это просто неправда. Она может быть неизлечимой, но на самом деле существует
Для многих людей самым большим препятствием на пути к полноценной жизни с БГ является не отсутствие методов лечения, а то, что специалисты, которые о них заботятся, не в полной мере осведомлены о лучших способах помощи пациентам с болезнью Хантингтона.
Это не означает, что эти специалисты халатны — даже для врачей, которые являются экспертами в лечении неврологических и психиатрических состояний, может быть на удивление трудно быть в курсе последних исследований по уходу за пациентами. И довольно часто даже эксперты не могут договориться о том, что такое «лучший» уход.
Повышение уровня
К счастью, люди, страдающие болезнью Хантингтона, являются частью уникального глобального сообщества семей, специалистов по уходу и ученых. Сообщество БГ действительно хорошо работает вместе, чтобы делиться идеями и передовым опытом.
В последние несколько месяцев было предпринято несколько инициатив, направленных на улучшение стандартов ухода при БГ. Все они исходили от совместных групп специалистов, работающих с пациентами и членами их семей, чтобы попытаться разработать практические руководства, имеющие прочную основу в научных исследованиях.
Стандарты ухода
Европейская сеть по борьбе с БГ — EHDN — недавно опубликовала всеобъемлющий набор руководств для врачей, оказывающих помощь людям, страдающим БГ. Каждое руководство является конечным продуктом многолетних интенсивных усилий «рабочих групп» специалистов, руководствующихся своим собственным опытом и множеством исследований по БГ.
Руководства содержат простые советы по физиотерапии, питанию, кормлению, уходу за полостью рта, речи и общению, а также трудотерапии.
EHDN сотрудничала с журналом Neurodegenerative Disease Management, чтобы опубликовать руководства в «открытом доступе», чтобы любой желающий мог загрузить их бесплатно.
Алгоритмы лечения
Открытый доступ является ключевым элементом еще одной недавней инициативы — серии публикаций, направленных на оказание помощи врачам в принятии решений о медикаментозном лечении при болезни Хантингтона.
Многие врачи, особенно те, которые не являются экспертами в лечении пациентов с БГ, либо не знают о спектре лекарств, которые можно использовать для контроля симптомов, либо испытывают трудности с принятием рациональных решений о наилучшем лечении в конкретной ситуации. Поскольку лечение БГ часто следует подходу «проб и ошибок», существуют большие различия в подходах к лечению в разных частях мира.
В попытке внести некоторую ясность в ситуацию доктор ЛаВонн Гудман собрала международную группу врачей, считающихся мировыми экспертами в области БГ. Гудман выбрала три симптома БГ, которые наиболее сложны для лечения неспециалистами: хорея (непроизвольные движения, испытываемые большинством пациентов с БГ), раздражительность и обсессивно-компульсивные симптомы.
«По сути, все исследования БГ направлены на то, чтобы дать людям максимальное количество лет качественной жизни»
Для каждого симптома был использован опрос для получения снимка моделей лечения. Затем ответы были собраны вместе для создания «алгоритмов лечения» — по сути, пошаговых инструментов принятия решений.
Алгоритмы были опубликованы в инновационном онлайн-журнале PLoS Currents: Huntington’s Disease и, опять же, могут быть загружены бесплатно кем угодно.
Количество качества
Никто не знает, сколько времени у нас будет на этой земле, но — перефразируя главного волшебника Гэндальфа — «все, что нам нужно решить, это как наилучшим образом использовать время, которое нам дано».
По сути, цель всех исследований болезни Хантингтона — дать людям, страдающим БГ, максимальное количество лет качественной жизни.
Но что такое качество жизни и как мы узнаем, улучшаем ли мы его? На удивление сложный вопрос, но на него крайне важно ответить. Это важно не только само по себе, но и правительственные учреждения часто требуют доказательств того, что лекарство улучшает качество жизни, прежде чем одобрят его для использования.
К счастью, это еще одна область, в которой мы добились значительного прогресса. Рабочая группа EHDN по качеству жизни под руководством доктора Эйлин Хо недавно разработала HDQoL — опросник качества жизни, связанного со здоровьем, при болезни Хантингтона — и опубликовала его в журнале Clinical Genetics.
Процесс начался с интервью с пациентами и лицами, осуществляющими уход, чтобы определить наиболее важные вещи в жизни людей, на которые влияет БГ. Затем был составлен большой набор вопросов об этих вещах и сведен к окончательному набору посредством строгого процесса повторных интервью.
Конечным результатом является инструмент, который, надеюсь, позволит нам оценить реальное воздействие любого лекарства или другого вмешательства при БГ.
Это никогда не прекращается
Эти события, которые произошли за последние несколько месяцев, демонстрируют, как общение, уход и наука могут работать вместе, чтобы улучшить жизнь людей, страдающих БГ.
Конечно, все разные, поэтому никакое руководство или алгоритм не могут заменить опыт и эффективное общение между специалистами и пациентами. Но наличие согласованных на международном уровне руководств дает каждому специалисту научно обоснованную основу для сложного дела помощи людям, страдающим БГ.
Так что не бойтесь указывать специалистам, участвующим в вашем уходе, на эти руководства. Любой врач, который в курсе, будет рад узнать о них.
И — как мы любим указывать — наука никогда не останавливается. Эти руководства будут пересмотрены, дополнены и улучшены. Чем больше мы узнаем о БГ, в лаборатории и в клинике, тем лучше мы будем заботиться.
Подробнее
- Стандарт ухода при болезни Хантингтона — специальный выпуск журнала Neurodegenerative Disease Management (открытый доступ)
- Алгоритмы лечения раздражительности, хореи и обсессивно-компульсивных симптомов при БГ: статьи в PLoS Currents Huntington’s Disease (открытый доступ)
- Опросник качества жизни, связанного со здоровьем, при БГ (HDQoL) в журнале Clinical Genetics (полная версия статьи требует оплаты или подписки)
- Путь оказания помощи для специалистов от HDA Великобритании
- Руководство для врачей по лечению БГ от HDSA
